Une aide financière pour s’occuper de son enfant diabétique

En discutant avec d’autres parents d’enfants diabétiques, je me suis aperçue que peu connaissaient cette aide de la CAF qui permet de s’absenter de son travail quelques jours par mois afin d’accompagner son enfant diabétique, par exemple en sortie scolaire ou classe de découverte.

Il s’agit de l’Allocation Journalière de Présence Parentale. C’est une prestation qui peut vous être versée pour vous occuper de votre enfant gravement malade (le diabète entre dans ces conditions car il nécessite la présence des parents pour assurer les soins si l’enfant n’est pas autonome).

Si vous êtes salariés, vous devez faire une demande de congé de présence parentale à votre employeur.

Vous devez également compléter une demande auprès de votre CAF, accompagnée d’un certificat médical détaillé, précisant la nécessité de soins contraignants et de votre présence soutenue auprès de lui ainsi que la durée prévisible du traitement de l’enfant. Le droit à l’AJPP est soumis à un avis favorable du contrôle médical de l’assurance maladie dont dépend votre enfant. Le droit est ouvert par période de 6 mois renouvelable dans la limite de 3 ans. Au cours de cette période de 3 ans, vous pouvez bénéficier de 310 allocations journalières au maximum. Chaque mois, vous recevrez un document de la CAF à faire remplir par votre employeur si vous avez pris des jours pour vous occuper de votre enfant (sans solde pour votre employeur, payé 42,97 € / jour par la CAF si vous êtes en couple).

Renseignez-vous auprès de votre CAF. Cette aide m’a permis d’accompagner mon enfant aux sorties scolaires à la journée, mais aussi en classe de découverte, sans perte de salaire et sans soucis avec mon employeur. J’ai récemment été convoquée par le contrôle médical de l’assurance maladie qui ne comprenait pas pourquoi je redemandais encore un renouvellement de l’AJPP. En lui expliquant que mon enfant n’était pas encore autonome dans son traitement ni dans son alimentation, le médecin conseil a compris que mon enfant ne pouvait pas participer aux sorties scolaires ni aux classes de découvertes si l’un des parents ne l’accompagnait pas. La prolongation a été accordée sans souci vu que je n’ai « consommé » qu’une dizaine de jour d’AJPP en 3 ans.

Voilà, j’espère vous avoir aidé en partageant cette information. N’hésitez pas à partager vos astuces vous aussi ! Merci.

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11 thoughts on “Une aide financière pour s’occuper de son enfant diabétique”

  1. Eh bien moi j’ai eu de la chance, lors de l’hospitalisation de la découverte du diabète, le service social de l’hôpital a fait pour nous qui étions complètement déboussolés le dossier pour la CAF et l’allocation de présence parentale ainsi que celui à la MDPH, Gabriel touche 130 euros . Je n’ai rien eu à gérer, ni avec mon employeur car il s’agit d’un congés de droit. Et c’est indispensable pour accompagner Gabriel: chaque rendez vous médical, chaque sortie scolaire ou même un coup de fatigue. J’en bénéficie de puis deux ans et j’espère le prolonger au maximum et refaire une demande au bout des trois ans

    1. bonjour je me permet ce message car j’ai ma fille diagnostiquée juillet 2015 ,elle a un diabete tres tres instable qui fait qu’elle est souvent hospitalisée 2 semaines par mois a peu pres ,j’etais a la recherche d’un emploi quand c’est arrivé et depuis trois ans je n’ai pas travaillé j’ai demandée cette aide mais on me la refuse car il faut avoir laisser un travail ,on ne prend pas en compte le fait de ne pas pouvoir travailler c’est different ,mais voila juillet 2017 j’ai fait une demande mdph pour elle histoire d’avoir une aide car l’ecole ne veut pas d’elle et je dois lui faire moi meme a la maison je voulais payer un prof mais pas les moyens ,et donc on m’a repondu que le diabete n’etait pas un handicap !!! si vous pouviez m’aiguiller pour savoir comment faire une demande aupres de la mdph .d’avance merci-

      1. Bonjour Louise,

        Je n’ose imaginer ce que vous vivez depuis 3 ans. Vous avez droit à des aides !

        Le diabète insulino-dépendant instable est reconnu comme un handicap fort et peut prétendre à des aides financières de la MDPH.
        D’après ce que vous m’avez dit, vous remplissez beaucoup de critères pour bénéficiez de cette aide :
        – vous ne pouvez plus travailler car vous devez vous occuper de votre fille
        – votre fille ne peut plus être scolarisée et se trouve donc en rupture sociale
        – vous devez embaucher quelqu’un qui reste à la maison si vous voulez retravailler
        – vous devez la scolariser à domicile, et donc payer des cours par correspondance.

        Sachez qu’il existe des solutions, ne baissez pas les bras. Insistez, et si vous avez des réponses négatives, demandez un recours ! Vous ne pouvez pas rester dans cette situation …

        1. Faites une demande d’Allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) auprès de la MDPH (https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F14202)
        2. Renseignez-vous pour bénéficier du SAPAD (Service d’Assistance Pédagogique à Domicile) auprès des services de l’Education nationale de l’Académie dont vous dépendez.

        Vous pouvez vous faire aider par le CCAS de la mairie, l’assistante sociale de l’hôpital ou la direction de l’action sociale du conseil général.

        Contactez également l’AJD (Aide aux Jeunes Diabétiques) : http://www.ajd-diabete.fr ou 01 44 16 89 89. Ils pourront vous aider.

        Tenez-moi au courant, votre témoignage est très important car je pense que de nombreux parents sont dans la même situation que vous. Je les invite d’ailleurs à laissez des commentaires.

        Bon courage et à bientôt.

        Magali

  2. bonjour,moi j avais fait une demande mais pas a la caf,car j ai pris 2 semaines sans solde quand on a découvert le diabete de mon fils et j ai repris 1 semaine quand on l a hospitalisé pour mettre la pompe a insuline ,et c est vrai qu on a aucune aide,je ne savais meme pas que la caf faisait ça,on est pas bien renseigné je trouves quand meme,quand ça nous tombe dessus,on ne peut pas tout savoir et on a deja la tete ailleurs.

    1. Je suis bien d’accord avec vous, l’arrivée du diabète est comme une tornade et il faut s’adapter très très vite ! Certains parents ont pu obtenir un arrêt maladie le temps de la mise en place du traitement, d’autres se sont carrément arrêtés de travailler. Chacun réagit à sa manière dans l’urgence … De mon côté, je n’ai pas pu interrompre mon travail du jour au lendemain, donc je n’ai pris que 3 jours enfant malade accordés par mon employeur, je faisais les nuits à l’hôpital et le jour au travail, avec des allers-retours pour les repas … Cela n’a pas été un moment facile.
      C’est seulement après le retour à la maison que j’ai découvert cette aide de la CAF en cherchant sur internet …

      Voilà pourquoi nous avons décidé de créer ce blog afin d’informer au maximum les parents d’enfants diabétiques !

      Magali

  3. Suite à la lecture de cet article, j’en ai fait la demande auprès de mon employeur qui est une administration publique. Il m’a été refusé au motif que le diabète est une pathologie à vie et non une maladie grave occasionnelle qui nécessite la présence d’un parent sur une période déterminée. Je vais faire appel. Ma fille a 8ans et j’avais fait cette demande au cas où elle partirait plusieurs jours avec l’école afin de pouvoir l’accompagner si les enseignants me le demandait. Je ne prends pas cette allocation pour du temps partiel d’autant plus qu’elle ne couvre absolument pas une journée de travail. Affaire à suivre

    1. Oui, vous avez raison, il faut insister et expliquer qu’un enfant de 8 ans n’est pas capable de gérer seul son traitement et son alimentation, SURTOUT en dehors de la maison, comme par exemple lors une classe de découverte. La présence parentale est INDISPENSABLE à cet âge !!

      1. Bonjour je suis maman d’un enfant diabétique depuis 1an précisément moi même j’ai décelé la maladie il a aujourd’hui 7 ANS je perçois aucune aide ma MDPH a refuse de me verser quoi que ce soit car ils jugent que un enfant de cet âge est autonome alors que mon petit nazim n’est tjrs pas stabilise a ce jour beaucoup de souci encore entre autre les malaises je ne dors plus je lui administre moi l’insuline au sein de l’école car j’y travaille j’assure la surveillance entre 12et14H mais je ne m’éloigne plus de l’école pour les soucis de pompe ou de la glycémie le matin je ne plus assumer daller a un travail car moi même j’ai un soucis médical d’ordre endocrinien que faire on m’a parler a la commission de la MPDH de faire intervenir une infirmière mais pensez vous que cette dernière pourrait assumer ds la nuit ce que je fais si je contrôle pas mon fils toutes les heures il a risque plusieurs fois de soucis je suis au bout de ma vie quand j’entends dire que le diabète c’est rien

        1. Bonjour,
          Non, le diabète ce n’est pas rien. Au bout d’un an seulement, je sais qu’on est encore sous le choc et la peur de l’avenir à chaque instant.
          Vous pouvez et vous devez vous faire aider car vous ne pouvez tout assumer toute seule. Votre fils doit apprendre à gérer progressivement son diabète et ses médecins doivent pouvoir vous épauler. Une infirmière peut aussi vous soulager et passer à l’école.
          Je sais que c’est dur, que c’est long à accepter, mais il faut faire confiance à son enfant et lui apprendre à se gérer tout seul. Il doit sentir ses hypos et demander de l’aide s’il ne se sent pas bien. Il n’y a rien de grave ni d’urgence vitale pour lui, tant qu’il est entouré d’adultes avertis.
          La nuit, une hypoglycémie peu arriver c’est vrai. Soit l’enfant se réveille, soit sa glycémie remonte seule grâce à quelques réserves de sucre dans le foie. Tester un enfant diabétique toutes les heures n’a aucun sens, si ce n’est stresser davantage les parents …
          Vous dites que votre enfant a une pompe. Vous pouvez peut-être avoir un système d’alerte en cas d’hypo- ou d’hyperglycémie ? Demander à votre médecin, cela pourra peut-être vous aider à dormir plus sereinement.

          Personnellement, au bout de 5 ans, le diabète n’est plus le centre de mes pensées. Mon fils a dix ans, je le laisse gérer seul ses repas, ses glycémies, ses injections, ses activités. Il a un diabète très équilibré (HbA1c 6,5 % depuis plusieurs années). Comme tous les diabétiques, il fait des hypoglycémies, il a toujours du sucre sur lui et sait ce qu’il faut faire. Il fait aussi des hyperglycémies parfois parce qu’il a oublié une injection, parce qu’il a trop mangé ou parfois on ne sait pas pourquoi … Ce n’est PAS GRAVE, tant qu’on comprends et qu’on rectifie la glycémie par la suite. L’important, c’est de ne pas rester en permanence trop haut ou trop bas, et surtout, le plus important pour moi je trouve, c’est d’AVOIR LA MEILLEURE QUALITE DE VIE POSSIBLE, pour le bonheur de l’enfant, qu’il grandisse comme les autres, dans la sérénité. Nous parents, nous avons un grand rôle à jouer dans le bien-être de notre enfant. Il ne doit pas culpabiliser de nous voir en permanence fatigués, tristes, inquiets, démoralisés … Vous verrez a quel point votre enfant est formidable, capable d’accepter ce diabète bien plus facilement que nous, si vous lui faites confiance et dédramatisez la maladie.
          Commencez peut-être simplement par le faire garder par une amie, le temps d’un après-midi, avec un goûter. Préparer avec votre fils cette séparation et expliquez lui tout ce qu’il doit faire. S’il a un doute, il peut vous appeler, mais ne l’appelez pas pour savoir comment ça se passe. Prouvez-lui que vous lui faites confiance. Vous verrez le bien que cela fera à VOUS et à VOTRE ENFANT. Et petit à petit, vous arriverez à le laisser plus sereinement (sorties de classe, dormir chez un copain, partir en vacances chez les cousins,….). Votre enfant grandira (avec son diabète) et vous retrouverez votre sérénité et votre vie de femme.

          Voilà, j’espère ne pas avoir été trop longue mais votre témoignage me touche beaucoup tant je perçois de détresse dans vos mots. J’ai tellement envie de vous aider à passer ce cap difficile que je connais trop bien. Je sais que moi-même si je n’avais pas été soutenue, je ne serai pas aussi sereine aujourd’hui.

          Je vous joins quelques liens vers des sites qui pourront vous apporter des infos complémentaires :

          https://www.lilly.fr/fr/maladie/diabete/abc-diabete/vos-droits.aspx

          http://www.ajd-diabete.fr/le-diabete/vivre-avec-le-diabete/la-scolarite/

          A bientôt.

          Magali

  4. Suite à la lecture de l’article sur l’allocation journalière de présence parentale, j’en ai fait la demande pour mon fils diabétique. Celle ci m’a été refusée par le medecin conseil de la sécurité sociale. Motif de son refus: votre enfant n’est pas à l’article de la mort, je n’accepte pas les congés pour convenance personnelle. PROPOS DU DOCTEUR CROISY: Medecin conseil de la sécurité sociale dans le Puy de Dome. Actuellement une pétition est en ligne sur le site de l’association P.E.N.D.A ( parents d’enfants diabétiques d’Auvergne). Je précise que je ne suis pas à l’initiative de cette pétition mais c’est une autre maman confrontée au meme refus car malheureusement beaucoup de parents sont dans ce cas dans le Puy de Dome.

    1. Bonjour, votre témoignage m’a profondément touché car le bien-être de l’enfant, sa vie sociale, sa santé mentale n’a apparemment aucune importance pour certains médecins. Comment voulez-vous que les enfants diabétiques ne se sentent pas stigmatisés s’ils sont mis à l’écart à cause de leur maladie ? Ce n’est pas déjà assez dur pour eux de subir leur traitement tous les jours ?? Le risque, c’est qu’ils dépriment et se mettent à faire n’importe quoi avec leur traitement plus tard…. Le médecin conseil devrait savoir que la santé, ça passe aussi par la prévention !
      Je vous conseille de rencontrer ce médecin, si ce n’est pas déjà fait, pour lui expliquer ce qu’est la vie d’un enfant diabétique.
      Bon courage !

      Magali

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