Bienvenue

cropped-Papa_enfant_diabetique_diabete_type_12.jpg

Bienvenue sur le blog Mon Enfant Diabétique !

Nous sommes Magali et Christophe, heureux parents de 3 supers garçons. Autant dire que ça déménage !

En janvier 2014, le comportement étrange du petit dernier pendant les fêtes de fin d’année a alerté Magali, qui suspecte rapidement un diabète de type 1. Le verdict tombe un vendredi. Et pour ne pas faire les choses à moitié, après un goûter de fête, bien riche en glucides ! Quelques heures plus tard, direction les urgences de l’hôpital, une glycémie qui explose les plafonds, en route pour 2 semaines de ”formation” accélérée des parents.

Magali est diététicienne et a passé 3 ans à conseiller des diabétiques de type 2 à la Maison du Diabète de Lille. Un avantage par rapport aux autres parents ? Peut-être. Mais si tel est le cas, nous ne l’avons pas vraiment ressenti. D’une part parce qu’un diabète de type 1 n’a rien à voir avec un diabète de type 2. D’autre part parce qu’il y a un monde entre la théorie et la pratique : stabiliser les glycémies, gérer strictement TOUS les repas, le retour à l’école, les relations avec les administrations, etc. Comme tout le monde, nous avons du nous jeter à l’eau, … et apprendre sur le tas ! Avec des hauts, …. et des bas.

Une de nos plus grandes difficultés : l’isolement

Une fois sorti de l’hôpital, nous avons très rapidement adhéré à l’association locale de l’AJD (La Tribu). Mais nous nous sommes sentis biens seuls : une tonne de documents à lire, des protocoles à mettre en place, des glycémies qui font le yo-yo, et surtout personne pour nous expliquer ce qu’il faut faire dans les moments d’urgence. Car les problèmes, c’est toujours un samedi à minuit, au moment où personne n’est joignable.

Ce sont aussi les relations avec les enseignants qu’il faut former ou la cantine qui nous demande d’emmener une glacière à 20 kilomètres de l’école pour respecter une « réglementation » imaginaire. Bref, une succession de tracasseries qui nous pourrissent la vie au quotidien, et dont on vient à bout à force de persévérance. Mais seul !

Pourtant, des solutions, il y en a. Et beaucoup !
Il suffit juste de savoir où chercher.

Genèse de ce blog

Ce blog est né de notre volonté de partager nos solutions, véritables stratégies ou simples informations qui nous auraient vraiment simplifié la vie si on avait eu un site internet comme celui que nous cherchons à construire, consultable 24h/24. Nous aurions gagné un temps considérable et évité bien des sueurs froides.

Nous ne sommes pas des professionnels de santé, et nous considérons avoir beaucoup à apprendre, ne serais-ce que parce que notre enfant grandit. Les problèmes d’un enfant de 6 ans ne sont pas les mêmes qu’un adolescent de 15 ans ou que ceux d’un adulte.

Cependant, nous avons constaté que le discours des professionnels de santé n’était pas toujours homogène. Certains ne connaissent pas la différence entre un diabète de type 1 et un diabète de type 2. Nous avons pu lire que cette méconnaissance aurait pu aboutir à des drames.

Notre objectif : partager nos solutions

Notre objectif n’est donc pas de nous substituer au corps médical. Nous nous sommes simplement lancés dans une quête de réponses pratiques aux problèmes que nous, parents d’un enfant diabétique, rencontrons au quotidien. Notre objectif est de partager ces solutions avec vous, sous forme d’anecdotes racontant un problème concret et comment il a été résolu. Ces réponses seront un complément aux documents de l’AJD, par ailleurs très bien faits. Il vous permettront de gagner du temps, d’améliorer votre quotidien, de prendre suffisamment confiance en vous pour accepter de faire confiance aux autres et prendre enfin du temps pour votre couple et vos autres enfants.

Voila, vous savez tout sur le blog mon-enfant-diabetique.com. Nous espérons qu’il vous plaira et que vous y trouverez ce que vous recherchez.

Sur mon-enfant-diabetique.com, vous trouverez :

  • Les solutions que nous avons trouvées pour gagner du temps et nous simplifier la vie
  • Les solutions que nos lecteurs auront décidés de partager sur notre blog
  • Des chroniques de livres traitant du diabète de type 1
  • Des interviews d’experts ou de parents d’enfants diabétiques
  • Des dossiers thématiques (avancée de la recherche, tests de matériels, …)
  • Des idées de sorties et d’activités, et comment les gérer en toute tranquillité

Nous cherchons des témoignages de parents.
Nous souhaitons que mon-enfant-diabetique.com soit un lieu d’échanges, car c’est à travers l’échange qu’on s’enrichit le plus ! Nous comptons sur vous pour faire avancer la communauté des parents d’enfants diabétiques francophones.

Si vous voulez partager votre expérience en rédigeant un article sur un problème que vous avez rencontré, et comment vous y avez répondu, nous serons heureux de pouvoir le publier.

Exprimez-vous

Exprimez-vous en commentant les articles. Faites-nous part de vos avis, de vos réflexions, de vos conseils. Et posez-nous des questions : si nous ne connaissons pas la réponse, nous pourrons faire des recherches ou questionner des experts qui pourront vous apporter des réponses.

Abonnez-vous !

Sans spam garanti

J'accepte que mes informations personnelles soient transférées à MailChimp ( more information )
Powered by Optin Forms
Recherches utilisées pour trouver cet article :interview enfant diabétique,role infirmier pour un enfant diabetique

30 thoughts on “Bienvenue”

  1. Bonjour, Je tenais à vous remercier de partager votre expérience avec nous car je me retrouve tout à fait dans vos propos car je suis maman d’un petit garçon de 5 ans diabétique depuis le 1er juillet 2015.

  2. Bonjour Gaelle,

    Merci pour vos encouragements. Nous n’avons pas eu beaucoup de temps à consacrer à notre blog ces derniers temps pour des raisons professionnelles, mais nous redémarrons en ce moment avec une grosse actualité. Nous préparons un voyage de 3 semaines à La Réunion et souhaitons profiter de cette expérience pour partager tout ce que nous aurons appris : gestion d’un voyage en avion de 11 heures, de bases alimentaires différentes de la métropole, du décalage horaire pour les injections, d’un climat différent, … et de tous les petits problèmes auxquels nous pourrons être confrontés au quotidien.

    Concernant le diabète de votre enfant, qui est une découverte récente pour vous, si vous avez la moindre question, en terme d’organisation par exemple, n’hésitez pas à nous la poser. Comme vous l’avez compris, notre idée est d’écrire des articles sur les solutions pratiques que nous avons trouvées certes, mais également sur les solutions trouvées par les autres parents qui souhaitent partager leur expérience. Vous pouvez donc poser vos questions ou proposer des idées d’articles. Si nous n’avons pas LA réponse, nous pourrons interroger d’autres parents, des spécialistes ou faire appel à nos lecteurs pour en trouver une.

    Ce que nous souhaitons faire, c’est permettre à d’autres parents de dépasser le diabète de leur enfant, pour que tous vivent une vie la plus « normale » possible. Et nous pensons que c’est possible ! Si on y réfléchit bien, si on exclut l’aspect médical, on pourrait penser que gérer un diabète, c’est « juste » gérer sa vie de manière très organisée.

    A bientôt et bonne journée.

    1. Bonjour !
      Il n y a pas de vrai hasard !!
      Je découvre votre blog et je suis maman d un petit de 5 ans Did depuis 3 ans et … nous habitons à la réunion. Alors pour préparer votre voyage n hésitez pas à m envoyer vos questions 🙂
      Ps merci pour votre blog !!

      1. Bonjour Christelle,
        Merci beaucoup pour la proposition.
        Nous sommes en pleins préparatifs en ce moment et aurons besoin de récolter un maximum de témoignages pour préparer nos futurs articles sur la préparation de notre voyage.
        Nous sommes déjà en relation avec la maison du diabète à La Réunion et avec des globes trotters DID comme Florian (blog http://www.troarbed.net).
        Nous vous proposons de continuer cette discussion par mail directement. Nous avez-vous laissé votre adresse mail ? Je ne vois pas votre prénom dans notre liste.
        A bientôt.
        Christophe & Magali

  3. Bonjour,

    Je suis la maman d’une petite fille 9 ans diabétique de type 1, découverte (après un gros goûter bien sucré comme votre fils…) en mars dernier. Votre blog est top. 2 remarques vos articles :
    – pour les zones d’injections : il est possible de mélanger les insulines lente et rapide en une seule seringue ce qui limite considérablement le nombre d’injections….on nous l’a appris d’emblée à l’hôpital, donc pas de stylo, et un coup de main à prendre (d’abord la rapide, puis la lente, attention à ne pas mélanger les insuline dans les cartouches…)
    – par rapport à la recherche pour l’arrêt du process auto-immune, des essais cliniques sont en cours actuellement sur des enfants avec une découverte de diabète récent, et qui sont encore en lune de miel.

    Voilà. Merci pour ce beau blog
    Violeta

    1. Bonjour Violeta,

      Merci pour vos remarques. Il y a effectivement beaucoup de recherches en ce moment sur le diabète insulino-dépendant. C’est d’ailleurs pour cette raison que nous avons créé une rubrique dédiée à l’avancée des différents pistes des chercheurs. Espérons que toutes ces recherches aboutissent rapidement !

      L’hôpital ne nous a jamais parlé de la possibilité de mélanger les insulines. Avec cette méthode, combien d’injections faites vous dans la journée ? Et est-il facile de l’expliquer aux personnes qui doivent prendre le relais (infirmières, membres de la famille, etc.) ? Pour l’instant, nous sommes restés sur la méthode que l’on nous a apprise à l’hôpital : lente le soir et 1 injection à chaque repas de la journée, soit 5 injections dans la journée. L’avantage que nous y voyons est qu’elle est très simple à expliquer, en particulier lorsque nous devons l’expliquer à du personnel de centre aéré.

      Nous connaissons des parents qui testent actuellement l’insulinothérapie fonctionnelle. Cette méthode semble assez lourde à mettre en place, mais elle permettrait de réduire le nombre d’injections dans la journée. Nous envisageons de publier une série d’articles sur la vie d’un DID avec cette méthode. Pour cela, nous envisageons de faire appel à des parents qui la pratiquent et aux professionnels de santé qui la développent.

      Enfin, merci pour l’information au sujet des essais cliniques. Notre garçon viens malheureusement de terminer sa lune de miel. Espérons que ces essais soient concluants pour ceux qui vont suivre.

      A très bientôt. Et si vous avez la moindre question ou idée d’article, n’hésitez pas à nous écrire.

      Christophe & Magali

      1. Bonjour à tous les 2,
        Je découvre votre blog aujourd’hui et connais Violetta, qui écrivait ci dessus.
        Mon fils de 9 ans, DID depuis juin 2015 a des injections et mélange ses 2 insulines (Novorapid + Levemir) dans une même seringue.
        Pour lui, ce sont 2 injections par jour, matin et soir. C’est très simple, et surtout uniquement à la maison. Il va à l’école normalement.
        Les seules contraintes sont les suivantes :
        – des féculents impérativement le midi (je fournis un complément si besoin en accord avec l’école)
        – un goûter non sucré composé d’un yaourt nature (+stevia) et d’une compote sans sucre ajouté ou un fruit (je fournis le goûter aussi) car l’insuline du matin ne suffit plus pour assurer un goûter avec du pain ou des gâteaux.
        Ensuite, selon le fait qu’il fasse du sport ou pas, j’augmente le goûter avec, je baisse les insulines etc…
        N’hésitez pas à m’interroger si vous voulez plus d’infos.
        Bonne journée
        Hélène

  4. Bonjour,
    Je découvre votre blog aujourd’hui. Ma fille de 10 ans est diabétique depuis bientôt 5 ans. J’ai également 3 enfants et, comme Magali, je suis diététicienne. Je me réjouis de vous suivre !

    1. Bonjour Mireille,

      D’après votre mail, vous nous écrivez de Suisse, n’est-ce pas ?

      Ravi de voir que vous exercez le même métier que moi. Il serait intéressant que nous échangions sur la question : est-ce un réel avantage d’être diététicienne quand on a en enfant diabétique ?
      Je pense que oui, mais passer à la pratique quotidienne m’a obligée à reconsidérer la vision de mon métier pour mettre en place des astuces de cuisine dont je parlerai dans de futurs articles. Je compte d’ailleurs utiliser ces astuces pour m’adapter aux aliments de La Réunion, qui pourront être différents de la métropole française.

      Car nous voulons absolument manger à la Réunionnaise pendant tout notre voyage.

      A très bientôt.

      Magali

  5. bonjour Christophe et Magali,je vous félicite sur se blog qui est très intéressant,je suis une maman d’une petite fille de 5ans diabétique on a découvert sa maladie en mars dernier 2016,s’il vous plait je vous savoir combien ça dure la période de le lune de miel ? sachant que ma fille fait deux injection matin (novorapid et levemir)et le soir elle ne fait que la novorapid pour gérer ce qu’elle a mangé au dîner, en totale elle fait 5unité d’insuline par jour.
    merci.

    1. Bonjour Madame,
      Tout d’abord, merci pour vos encouragements.
      Avant de vous répondre, nous tenons à préciser une chose importante : nous ne sommes pas médecins. Nous ne pouvons donc vous parler que de notre expérience personnelle.
      Pour notre fils, la lune de miel a durée environ 1 an. Cette durée dépends de tellement de facteurs que vous ne devez pas vous fixer un objectif. Chez certains parents que nous avons rencontrés, cette période a été beaucoup plus courte, et chez d’autres, plus longue. Pour votre fille, cela viendra quand cela devra arriver. Mais ne vous en faites pas. A ce moment là, vous aurez probablement bien compris la gestion du diabète de votre fille et vous saurez gérer ce passage qui ne nous pas semblé si compliqué que cela. La glycémie nous a simplement semblé moins stable, voilà tout. Et cela a été confirmé avec le nouveau lecteur de glycémie que nous utilisons maintenant.
      Autrement dit : ne pensez pas trop à la fin de la lune de miel. Vous saurez gérer le moment venu.
      Christophe & Magali

  6. Bonsoir, pouvez vous me dire si vous avez utilisé un support pour présenter le diabète à l’entrée à l’école maternelle? A l’usage des enseignants et atsem…merci beaucoup

    1. Bonjour, lorsque notre enfant a découvert son diabète, il était en grande section de maternelle. C’était en février.
      Pendant son hospitalisation, je suis passée voir son enseignante afin de voir avec elle comment on pouvait s’organiser. J’étais à ce moment-là assez inquiète, mais le fait que mon mari travaille depuis la maison et pouvait se rendre disponible dans les 5 minutes nous a bien rassuré des 2 côtés. Quand mon enfant est retourné à l’école, nous avons rencontré l’enseignante, les ATSEM, et le médecin scolaire pour établir le PAI. Le médecin scolaire a bien rassuré le personnel enseignant. L’accent a été mis sur : comment réaliser les tests glycémiques et la gestion des hypoglycémies. L’année scolaire s’est bien terminée, même si l’enseignante n’avait pas toujours le temps de faire les dextros et donnait un peu trop de sucre et de gâteaux à notre fils.

      Comme support, j’ai utilisé un guide de l’AJD destiné aux enseignants : « Vous avez un élève diabétique ». Il est très bien fait. Vous pouvez le commander gratuitement sur le site de l’AJD en téléchargeant le bon de commande à cette adresse : http://www.ajd-diabete.fr/wp-content/uploads/2016/03/BDC20161.pdf
      L’AJD édite aussi des petits livres d’histoires en fonction de l’âge des enfants pour expliquer le diabète aux enfants, mais c’est aussi très bien pour l’expliquer aux adultes (cela dédramatise, ce qui est important pour rassurer le personnel de l’école, et obtenir leur adhésion plus facilement). L’AJD édite aussi des affiches sur les HYPOS et les HYPERS.
      J’ai trouvé aussi cette affiche sur un autre blog DIABETOO.COM : 10 choses à savoir sur le diabète de type 1 de votre élève (http://www.diabetoo.com/wp-content/uploads/2015/08/10-choses-%C3%A0-savoir-did-ecole.pdf).

      J’espère avoir répondu à vos questions. N’hésitez pas à me questionner à nouveau ou à laisser un commentaire.

  7. Bonjour mon fils est diabétique depuis novembre 2015, il est actuellement en. CM2, on lui a installé la pompe à insuline depuis septembre 2016, ça se passe mieux qu au début avec les cathéter,il gère bien sa pompe ,se débrouille bien le seul souci C est son comportement ,il y a des jours ou il peut être adorable comme. Il peut être affreux et quand je dis affreux je suis gentille,c est le petit dernier d une fratrie de 3 et le seul garçon,quand il est comme cà on ne sait plus quoi faire,il insulte ses soeurs,veut se suicider,hurle,tape les portes,on n en peut plus,si vous avez des solutions,ou le même cas on est preneur,merci d avance.

    1. Bonjour,
      Je comprends votre désarroi face à cette situation. Je pense qu’il est très important de prendre au sérieux le mal-être de votre enfant. Il cherche certainement à exprimer quelque chose à travers son comportement. En avez-vous parlé au diabétologue ? Il est fréquent que les enfants devenant diabétiques vers la pré-adolescence refusent tout en bloc et se sentent (très) mal. Je pense qu’il faut vous tourner vers une aide psychologique.
      De notre côté, nous n’avons pas rencontré de difficulté de cet ordre avec notre enfant diabétique. Il est devenu diabétique à l’âge de 5 ans et a intégré le diabète dans sa vie assez facilement. Peut-être que vers l’adolescence, ce sera moins facile …
      Cependant, nous avons 2 autres garçons ados et les insultes, les claquements de portes, les idées noires ont aussi fait partie de nos quotidiens. Nous avons d’ailleurs fait appel à des psychologues pour l’un de nos enfants ados qui était devenu insupportable à l’arrivée de son petit frère. Cela va mieux, mais ce sera toujours un peu compliqué avec lui…
      J’espère vous avoir aidé un peu, et j’espère que vous trouverez rapidement une personne de confiance pour prendre en charge votre enfant.

      Magali

  8. Bonjour,
    Je suis étudiante infirmière de 3e année et je réalise mon mémoire de fin d’année d’étude sur:  » le rôle de l’infirmier dans l’accompagnement des adolescents diabétiques et leurs parents » . Afin d’aboutir à ce travail, il m’est nécessaire de mener des entretiens avec des parents d’enfants/adolescents diabétiques. Ces entretiens resterons anonymes. Pour mener à bien ces entretiens je laisse libre choix aux parents pour la forme de cet entretien (rencontre physique, Skype, email…). J’ai déjà préparer mon guide d’entretien (environ une quinzaine de questions).
    Si parmi vous des volontaires pour m’accorder une vingtaine de minutes je serais très heureuses et cela m’aiderait beaucoup dans mon travail et futur métier.
    J’ai également réaliser un questionnaire pour les adolescents, si vos enfants seraient intéressé.
    Pour cela vous pouvez me contactez par email : yptissem.b@Hotmail.Fr ou par téléphone au 06 13 71 78 56
    je vous remercie d’avance pour votre aide.
    Cordialement
    Ibtissam

  9. Bonjour,
    Je vous remercie pour votre réponse,
    Je vous ai envoyé un email, mais je n’ai toujours pas eu de réponse de votre part ? Vous l’avez bien reçu ?

  10. bonjour je suis une maman d’une petite fille de deux ans et demi ,on a découvert son diabète il ya moin d’un mois et depuis ce jours notre vie n’est plus la même d’autant plus que j’ai perdu une grossesse suite a ce choc .Actuellement ma fille présente encore une réserve d’insuline ,on ma recommandé de la mettre sous diète mais vue que dans mon pays(Algérie) il ya pas de diététiciens et malgré ma fonction de médecin biochimiste je suis perdue est ce que vous pouvez m’orienter un peu ?merci.

    1. Bonjour, je comprends tout à fait le choc que vous avez reçu. Cela prendra plus ou moins de temps, mais vous allez arriver à surmonter ces épreuves.

      Pour votre fille de 2 ans et demi, la seule chose que je peux vous conseiller, c’est de lui donner au maximum une alimentation équilibrée, en évitant le plus possible les boissons sucrées et les sucreries. Ne surtout pas la mettre au régime, mais que toute la famille mange comme elle, afin qu’elle ne se sente pas exclue. Ce sera bénéfique pour toute la famille. Privilégiez les légumes (crus ou cuits) avec peu de matières grasses, les fruits frais, le pain et les féculents, la viande et le poisson, les laitages. Mais il faudra éviter les fruits secs, les gâteaux au miel, les sodas. Évitez également les grignotages entre les repas. Donnez 4 repas par jour à votre enfant, pas de pain entre les repas. Faire attention aussi aux quantités de pain et de semoule, ne pas associer les 2 au cours d’un même repas.
      Vous avez la chance en Algérie d’avoir beaucoup de légumes et de fruits frais, des légumes secs, des céréales non raffinées, de l’huile d’olive. Vous avez beaucoup d’aliments sains et naturels. Privilégiez-les, et fuyez les produits industriels !
      Et en parallèle, il est très important d’associer de bonnes habitudes alimentaires à une activité physique. Cela aidera votre enfant à réguler sa glycémie.

      N’hésitez pas à me recontacter. J’espère vous avoir orienté un peu.
      Bon courage, vous n’êtes pas seule !

      Magali

      1. merci pour vos conseilles , votre dernière phrase est rentrée droit au cœur.
        j’espère être a la hauteur pour bien prendre en charge ma fille.
        katia

  11. Bonjour, je suis la maman d Enzo 9 ans son diabéte de type 1 a été découvert il y a 1 mois. Depuis que nous sommes rentrés a la maison je ne dors plus…2..3 heures max par nuit..apparement c’est normal ou peut être en ferais je un peu trop…je suis en hypervigilance m’a dis le médecin. D’un autre cote je ne le contrôle pas ..ce n est pas un choix de ne pas dormir.
    Enzo ne retourne pas a la cantine avant janvier….en attendant je m’enlise dans ma routine quotidienne : Aller/retour à l’école, que les repas soit prêt a son arrivée…etc…etc..
    Je me sens seule et épuisée. Et le retour au boulot approche.

    1. Bonjour, je comprends votre inquiétude. Je suis passée par là aussi …

      J’espère que vous retrouverez rapidement le sommeil car votre enfant a besoin de vous, en forme. Peut-être que vous pourriez commencer par mettre un réveil en milieu de nuit afin de vous rassurer. Cela vous permettra de récupérer un peu. Mais sachez que ayant vécu les mêmes inquiétudes que vous, je dors aujourd’hui sur mes 2 oreilles. Mon enfant n’a jamais fait d’hypoglycémies graves dans la nuit. En respectant les consignes du médecin et en faisant attention, je n’ai jamais eu de soucis. Cela fait maintenant 4 ans que mon enfant est diabétique. Il a 9 ans, comme Enzo, et il a très envie de rédiger ce message avec moi.
      Il m’a fallu beaucoup de temps pour lâcher du lest vis à vis du diabète de mon enfant, et c’est suite à une très grosse fatigue que j’ai dû oublier un peu ce diabète pour m’occuper davantage de moi et du reste de la famille.
      Enzo a 9 ans, il va très vite apprendre à se gérer tout seul. C’est la clé pour retrouver une vie normale. Votre enfant doit apprivoiser son diabète, le dompter et l’intégrer à sa vie. Et nous les parents, nous devons lui faire confiance. Enzo a besoin de retrouver rapidement sa vie « d’avant », c’est une bonne chose qu’il retourne à la cantine en janvier et que vous retourniez au travail.
      Je sais que vous traversez une période très difficile. Ne restez pas seule, faites-vous aider par la famille, les amis, …, mais ne vous épuisez pas. Enzo a besoin de vous !
      Je reste à votre écoute, vous n’êtes pas seule.

      Bon courage
      Magali

  12. Bonjour,
    je viens de découvrir votre blog, je me sens d’un coup moins seule. Mon fils Marwan a aujourd’hui 10 ans il est Diabétique type 1 depuis l’age de 6 ans. Nous vivons en Tunisie, nous avons de bon médecin, mais pas de communauté de jeunes Diabétique. Il fait 5 injections jours comme votre fils, et depuis 4 ans malgré des glycémies en yoyo, et un diabète par équilibré, tout se passer relativement bien. Mais le 30 décembre dernier pour la 1ère fois mon fils a fait une hypoglycémie nocturne. Il a convulsé et est resté inconscient 45 min. Une éternité…heureusement aucune séquelles neurologiques.
    A ce moment là nous étions en vacances à Bordeaux et quand les secours sont arrivés ils m’ont demandé si j’avais injecté du glucagon. Je ne connaissais pas, personne ne m’en avais fait part. il a été hospitalisé 24H.
    Nous sommes rentrés en Tunisie avec dans nos valises une boite de glucagon. 48h après notre arrivée le 8 janvier de nouveau une hypoglycémie nocturne avec convulsion, nous avons rapidement injecter le glucagon et de nouveau hospitalisation 1 semaine cette fois. En cherchant la source de ces hypoglycémies soudaine, mon fils a avoué avoir pris une sucrerie en cachette et s’être injecté pour éviter de faire une hyperglycémie. Résultat surdosage…
    A la demande de sa diabétologue nous avons fait un bilan psychiatrique qui s’est avéré normal, pas de dépression, pas de problème inquiétant. Il est depuis suivi par une psychologue qui doit l’aider à accepter sa maladie.
    Jusque là nous connaissions la source de ces 2 hypoglycémies. Malheureusement mardi denier 23 janvier, à peine arrivé à l’école avant même que les cours démarrent, il refait une hypoglycémie sévère avec convulsion. J’avais fourni à l’école du glucagon et formé les enseillants qui ont su faire le nécessaire. Par contre cette fois j’ai la certitude qu’il ne s’est pas injecté en plus c’est moi même qui a fait l’injection et qui ai caché les stylos. A jeun il était à 2,23 à 7h35 du matin et à 8H15 il était à 0,33mg ! comment se fait il qu’il ait autant baissé en une aussi courte durée?! jusqu’aujourd’hui aucune explication. Meme son médecin diabétologue ne l’explique pas. Il a fait un IRM cérébral et gastrique qui s’est avéré bon, aucune anomalie ou autre maladie.
    C’est vrai que ce jour là il n’a pas bien mangé au petit déjeuner, il s’est injecté sur la cuisse, et arrivé à l’école il s’est mis à jouer dans la cours. Mais tout ça n’explique pas une chute aussi rapide.
    Alors que déjà suite aux 2 premiers incidents je ne dormais plus, maintenant je suis sous stress continu, j’ai arrêté de travailler pour être là matin, midi, gouter, soir. je sursaute à chaque fois que mon téléphone sonne craignant qu’il que ça ne soit l’école qui m’appelle.

    Avec son médecin on essaye d’ajuster son protocole en faisant des cycles un jour sur 2, pour essayer de trouver le bon dosage.

    Avez vous vécu une telle expérience? il y a t il une explication cohérente à ces nouvelles hypoglycémie ? durant 4 ans aucun incident malgré qu’il faisait des hypoglécymie importante sans convulsions, sans perte de connaissance est ce que son corps fatigue et ne supporte plus le yoyo?
    Je suis perdue…

    1. Bonjour Sonia,
      Bienvenue sur notre blog. Votre témoignage m’a interpellé car comme vous, cela fait 4 ans que mon fils est diabétique. Et il lui arrive de faire des hypoglycémies bien basses (31 la dernière), mais par contre, jamais de perte de connaissance ni convulsion. Je n’ai jamais eu besoin du Glucagon. Je sais que la tolérance aux hypoglycémies est variable d’un enfant à un autre. Mon médecin me mets régulièrement en garde face aux hypoglycémies, car si elles deviennent trop nombreuses, l’enfant risque de s’y habituer et de ne plus les ressentir, et de faire une hypo sévère par la suite.
      Je comprends votre inquiétude. Tant que le protocole n’est pas ajusté, l’attente est longue pour vous et votre fils.
      En tout cas, si les hypoglycémies se répètent, il faut diminuer l’insuline. Vous dites que lors de la dernière hypoglycémie sévère, votre fils n’avait pas bien mangé et que vous avez réalisé vous-même l’injection. Avez-vous fait l’injection avant ou après le repas ? L’avantage de faire l’injection après le repas permet d’ajuster la dose d’insuline en fonction de la quantité de glucides ingérés.
      Les sites d’injections ont aussi leur intérêt. Sachant que nos garçons se dépensent beaucoup à l’école, il faut mieux injecter l’insuline dans le ventre et les bras, et garder les cuisses pour le soir à la maison.
      Voilà, peut-être que votre fils a fait trop d’hypoglycémies importantes par le passé et que maintenant, il ne les ressent plus et ne s’arrête plus lorsqu’il le faudrait (par exemple, il continue de courir alors qu’il est déjà bas). Mais ce n’est qu’une hypothèse, à valider avec votre médecin.
      J’espère que ces hypos sévères ne se reproduiront pas et que vous retrouverez rapidement le sommeil et la tranquillité. Votre fils est bien entouré, son diabète va se stabiliser.

      Je reste à votre écoute.

      Magali

      1. Bonjour Magali,
        Merci pour votre email. Depuis mon dernier message les choses ne ce sont pas améliorées, mon fils continu à avoir des valeurs en dent de scie, heureusement nous étions vigilants et nous avons pu éviter les convulsions. Mais il a été déscolarisé parce que le maitre et le directeur de l’école ne peuvent plus gérer une surveillance toute les 1/2 heure. Mais si juridiquement ils n’ont pas le droit, je comprends leur inquiétude. Moi même je ne suis pas tranquille de le savoir si instable et à l’école. Bref j’ai donc décidé d’emmener mon fils en France pour une hospitalisation. Le seul souci c’est pour prendre rendez vous dans un hôpital d’enfant c’est des mois d’attentes… compte tenu de son état critique ( HB 11) je pense passer par les urgences.
        Est ce que vous avez une idée combien de temps on hospitalise les enfants à stabiliser?
        Quand à votre fils, soignez prudent, mon fils aussi supportais des valeurs glycémique très basse (0,28 une fois), c’est d’ailleurs la raison pour laquelle nous n’avons pas été suffisamment alerté par la gravité de la situation. Ayez du glucagon chez vous par sécurité, ça évite des longues minutes d’inconsciences qui peuvent avoir des conséquences.
        J’ai rencontré des parents d’un jeune diabétique de l’âge de 6 ans qui a mis la pompe et qui depuis est très stable. J’ose espérer que ça sera une solution pour mon fils.
        En espérant de meilleurs jours pour nos enfants et nous.

        Sonia

        1. Bonjour Sonia,
          Je suis désolée que votre fils n’aille pas mieux. Il y a certainement un problème dans son traitement, donc je pense que vous faites bien de consulter d’autres médecins. Mais je ne suis pas sûre qu’en passant par les urgences votre fils soit hospitalisé de suite, s’il n’a pas de risque vital immédiat. Vous pouvez aussi vous adresser dans un hôpital général où vous trouverez un service de pédiatrie qui pourra prendre en charge votre enfant.
          La durée d’hospitalisation est variable mais en général, cela peut prendre 1 à 2 semaines. La pompe est une bonne idée, surtout pour les diabètes instables.
          J’espère que vous trouverez rapidement un médecin qui pourra stabiliser le diabète de votre enfant.
          Bon courage pour la suite.

          Magali

  13. Bonjour, et bien merci je me sens moins seule…depuis 2 ans je dors mal la nuit toujours aux aguets, la fatigue s’accumule, je prends des médicaments pour mieux dormir mais en réalité je ne suis sereine que quand il dort dans ma chambre pour tant une seule hypo l’a réveillé et un re-sucrage simple a suffit mais on ne se refait pas je crois. Côté boulot j’ai décidé de lever le pied grâce à l’ AJPP de la Caf car je frôle l’épuisement psychologique, merci la France!! Espérant que cela nous aidera à mieux gérer nos angoisses et du coup mieux équilibrer les glycémies de Gabriel 8 ans. Utopie? J’espère que non, à bientôt.

    1. Bonjour,
      Il est important de prendre soin de vous également, sinon, votre enfant en souffrira aussi. Quand on a un enfant malade, il faut aussi soigner les parents. Prenez du temps pour vous, et faites confiance à votre enfant. C’est le meilleur conseil que je peux vous donner, et vous verrez, vous gérerez mieux vos angoisses et les glycémies seront plus équilibrées. Non, bien vivre avec le diabète n’est pas une utopie !
      A bientôt,
      Magali

  14. Merci beaucoup Magalie et Christophe pour votre témoignage, il est très important pour les parents qui se retrouvent dans cette situation de trouver cet type de témoignage sur internet lorsqu’on est dans la même situation.

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *