Diabète type 1 | Comment retrouver le bonheur

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Il y a quelques mois, j’ai publié un sondage afin de mieux cerner vos attentes, et surtout pour vous aider de manière plus ciblée.

De nombreuses questions m’ont été posées, et j’ai choisi de rédiger plusieurs articles afin d’y répondre et d’en faire bénéficier un maximum de personnes. Si vous souhaitez participer à ce sondage, il n’est pas trop tard. Il suffit de cliquer ICI.

J’ai classé vos questions par catégories et je vais tenter de vous apporter quelques réponses (qui n’engagent que moi).

La première catégorie, je l’ai appelé BONHEUR. C’est dans cette catégorie que j’ai reçu le plus de questions !

Voici quelques questions qui m’ont été posé :

Comment transformer cette épreuve difficile en moments joyeux et heureux ?
Est ce que mon enfant peut mener une vie normale ?
Comment faire pour que mon fils souffre le moins possible de sa maladie au quotidien – qu’il vive des journées comme un enfant non diabétique ?
Quels sont vos conseils pour apprivoiser au mieux le diabète au quotidien et faire que notre enfant soit le plus heureux possible ?
Finit-on par s’y faire et accepter de vivre avec plus de légèreté ?
Est-ce que ça devient plus facile avec le temps ?
Comment lâcher un peu prise ?
Comment arrêter de faire tourner notre vie autour du diabète ?

 

L’arrivée du diabète dans la famille est un moment particulièrement difficile à vivre, autant pour l’enfant concerné que pour ses proches. Le diabète vient bouleverser les habitudes et vient surtout noircir l’horizon … et une spirale négative s’abat sur nous. Le stress nous empêche de dormir, de sortir, de s’amuser, et pour finir de vivre heureux…

Comment lâcher un peu prise ?

Comme beaucoup d’entres vous, j’ai eu l’impression de subir un véritable cataclysme à la découverte du diabète de mon enfant. J’étais très stressée, je voulais que tout soit parfait, je voulais contrôler ce diabète et pour finir, c’est le diabète qui a pris le contrôle de ma vie … J’ai mis 3 ans à sortir « du trou ». A tout (trop) vouloir contrôler, on finit par ne plus rien contrôler du tout, surtout pas son bonheur. Et pour le retrouver, j’ai dû lâcher prise ! J’ai arrêté de vouloir un traitement parfait, optimal pour mon enfant.

1- J’ai commencé par oublier la balance pour peser les aliments.
Cela n’a pas été facile car elle rassure cette balance, mais l’occasion d’un voyage un peu lointain m’a obligé à la laisser. Quel soulagement quand je voyais que tout se passait bien !!! Depuis, je ne m’en sers plus, ou alors très occasionnellement. C’est mon enfant qui se sert seul à table, selon son appétit, et j’adapte la dose d’insuline en fonction de ce qu’il mange. Surtout, je fais l’injection d’insuline APRES le repas. Terminé les « Finis ton assiette de féculents sinon tu vas faire une hypo !« . Les repas ne sont plus une source de conflits !!! Youpi !!!
Un conseil : profitez de vos vacances d’été pour lâcher prise ! Laissez la balance à la maison et laissez manger votre enfant comme tout le monde ! Sans tout vouloir calculer mais en gardant en tête les quantités de glucides nécessaires. Ça fait un bien fou de casser le train-train qui s’est installé depuis l’arrivée du diabète !

2- Ensuite, j’ai arrêté de me lever systématiquement toutes les 2 heures la nuit pour vérifier la glycémie de mon enfant. Lorsqu’il est en période stable, je me suis aperçue que je n’ai aucune raison de me réveiller. Et retrouver de vraies nuits de sommeil, c’est merveilleux !! Mon enfant a déjà fait des hypos nocturnes : soit sa glycémie remonte seule, soit cela le réveille et il se re-sucre, sans me réveiller. C’est encore un pas vers l’autonomie de gagné ! Et mon enfant retrouve des parents en pleine forme le matin, avec le sourire !

3- J’ai aussi changé une toute petite chose mais qui a, je pense, de grandes conséquences.
Plutôt que de harceler mon enfant à longueur de journée en lui demandant : « tu as fait ta piqûre ? tu as fait ton dextro ? »,
je lui dis maintenant : « As-tu pris soin de toi ?« .
Et plutôt que de le culpabiliser quand les glycémies sont mauvaises, je lui dis : « Viens, on va essayer de comprendre ensemble ce qu’il se passe pour faire mieux la prochaine fois« . Surtout je ne le gronde pas, même si je m’aperçois parfois qu’il grignote en cachette … mais on en discute.

4- Puis, j’ai relativisé.
Pourquoi vouloir des glycémies toujours parfaites alors que l’on sait bien que c’est impossible ? Nous parents, nous n’avons pas les pouvoirs d’un pancréas en parfait état de marche ! Certains s’épuisent à contrôler plus de 20 fois par jour la glycémie de leur enfant, nuit comprise, à faire des bolus d’insuline dès que la glycémie monte un peu trop, puis à gérer les hypoglycémies qui s’en suivent … Cela devient infernal et certains parents sont à bout. La dépression les guette, voire la séparation du couple se profile … L’enfant diabétique n’a vraiment pas besoin de subir cela en plus. Cela risque de le faire culpabiliser et de provoquer chez lui un rejet du diabète. Si l’enfant n’adhère pas au traitement, la spirale négative s’accentue.

Après tous ces changements, je me suis aperçue que les glycémies de mon enfant étaient toujours équilibrées et que son hémoglobine glyquée était restée stable, toujours en dessous de 7% … avec une qualité de vie nettement améliorée !!! Oui, tout devient plus facile avec le temps et on finit par vivre avec plus de légèreté !

Donc, il faut arrêter de faire tourner notre vie autour du diabète !

Le diabète doit s’adapter à notre vie et pas l’inverse. Je reprends souvent cette image : j’ai comparé le diabète à l’arrivée d’un nourrisson dans la famille. Il nous suit partout, il faut s’en occuper et ne pas oublier son petit matériel. Il est là, avec nous, mais il ne va pas nous empêcher de vivre comme on l’entend ! Et ce nourrisson, il faut l’apprivoiser. Apprendre comment il fonctionne et vivre avec.

Alors, oui, mon enfant peut mener une vie normale !


Il DOIT mener une vie normale.
Il n’est pas handicapé, il a besoin de se sentir comme les autres enfants. Son diabète doit devenir une force. Il se connaît mieux que les autres enfants, il sait quels aliments sont bons à sa santé, il sait que le sport est indispensable à son bien-être. Au plus il se connaît, au plus vite il deviendra autonome et sera responsable. Et vous pourrez le laisser partir seul en toute tranquillité : dormir chez un copain, partir en vacances sans les parents ou en sorties scolaires, …  Rien n’est impossible, tout s’organise. Et vous verrez qu’à chaque fois que vous laisserez votre enfant, il gagnera en autonomie et en confiance en lui. Même s’il fait des erreurs, ce n’est pas grave. Au contraire : on apprend mieux de ses erreurs.

Je pense que la clé du bonheur avec un enfant diabétique est de le rendre autonome et responsable. Ce sont de jolis mots, je sais, pas toujours facile à appliquer … mais en faisant confiance à son enfant, il ne peut que prendre également confiance en lui. Et le plus tôt sera le mieux.


Pour moi, le bonheur fait partie intégrante du traitement du diabète.

Voilà ce que vos questions m’ont inspiré. J’aimerai tellement réussir à vous aider à retrouver une vie plus agréable. Je sais que certains parents s’en sortent très bien et que d’autres, même après plusieurs années de diabète, sont toujours très angoissés, déprimés et en colère. Cela me touche beaucoup.

 

Dans le prochain article, je répondrai à vos questions concernant la glycémie :

En combien de temps en moyenne la stabilisation se fait ?
Est-ce que le diabète se stabilise ?
Comment gérer les pics glycémiques des repas ?
….. et bien d’autres.

A très vite, et n’hésitez pas à commenter mon article ou me contacter directement par mail (blogdiabete@free.fr). Je m’engage à répondre à toutes vos questions individuellement.

N’hésitez pas non plus à partager mes articles autour de vous. Si cela peut aider un maximum de parents, j’en serai ravie !

Magali

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7 thoughts on “Diabète type 1 | Comment retrouver le bonheur”

  1. Merci pour cet article (et pour ce blog !) ! C’est très intéressant d’avoir une vision du ressenti de différents parents, on s’y retrouve forcément. Je fais partie de ceux qui sont en colère, mais cela ne fait que deux mois, ça va changer, y a intérêt, car depuis les premiers jours, mon projet c’est que mon fils soit bien convaincu que le diabète ne l’empêchera pas d’être heureux.

  2. Bonjour
    Merci pour cette article !
    Ici après 18 mois de diabète pour mon Loulou de 11 ans je pense qu’on avance un peu dans le même sens.
    Sur le point 1: on lâche de plus en plus la balance, et il fait son insuline après manger au collège, en fonction de ce qu’il y avait à manger (puisqu’il n’y a pas moyen d’avoir les menus à l’avance de manière fiable). On devrait faire de même à la maison finalement !
    Pour le 2 j’y travaille, même si j’ai parfois du mal à ne pas aller le contrôler du moment que je me suis réveillée et que je me dis que si ça se trouve il est en hypo mais il est vrai que soit ça remonte tout seul soit ça le réveille…
    Le 3 est merveilleux, je vous l’emprunte dès à présent 🙂
    Le 4 semble évident si on prend un peu de recul… encore faut-il arriver à prendre du recul 😉 là aussi j’y travaille !

    Merci pour votre blog, on se sent moins seul.

    Anne

  3. Nous passons par toute les phases que vous décrivez, moi j’ai surtout du chagrin pour mon enfant et lui est plein de colère mais avec le temps nous progressons. Merci pour vos mots Magali

  4. Merci pour cette belle réflexion Magali ! Tellement vrai mais pas toujours facile à appliquer…
    Il est vrai que le temps arrangera certainement les choses et le « lâcher prise »
    A bientôt !
    Bernard

  5. Bonjour Magali,

    Merci pour ce blog et pour vos réflexions.
    Mon fils à 13 ans et est diabétique maintenant depuis 15 mois.
    Je suis encore loin, très loin de la zénitude, mais voilà, chacun avance à son rythme. L’équilibre des glycémies est difficile c’est vrai… et je voulais vous demander : votre fils ne fait-il pas d’hyper quand il fait son injection d’insuline après ?
    On avait demandé à son diabétologue si on pouvait faire ainsi, on a reçu un non catégorique 🙂

    Merci à vous et à bientôt !

    1. Bonjour et merci pour votre commentaire.
      Pour répondre à votre question : non, mon fils ne fait pas plus d’hyperglycémies selon qu’il se fait son injection d’insuline avant ou après le repas. Après, tout dépend de la durée du repas … mais en général, on est pas à 30 minutes près, et la dose d’insuline est ainsi adaptée au mieux. Testez et vous verrez !
      A bientôt !

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