Diabète type 1 : témoignage et enseignements de Valérie

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Nous avons trouvé ce témoignage très intéressant sur un blog sur internet. Nous avons essayé de contacter la blogueuse (Valérie) pour savoir si elle nous autorisait à le publier sur notre blog, mais sans succès. Nous avons tout de même pris la décision de le publier tellement les enseignements tirés de cette expérience nous ont semblés importants. Si vous connaissez cette personne, merci de lui faire part de notre initiative, afin qu’elle puisse finalement nous dire si elle accepte de laisser cet article sur notre blog. Dans le cas contraire, nous le retirerons, bien entendu.

Voici le lien vers ce témoignage.

 

 

« Au mois de décembre 2012 , alors que ma décision était prise pour passer à la pompe à insuline, mes glycémies faisaient un yoyo permanent.

Je descendais de plus en plus bas, je ne les ressentais plus qu’à partir de 0,60 et me retrouvais fréquemment sous les 0,50. Je me resucrais aux gâteaux, chocolat, tartines de Nutella et j’en passe . En fait, je profitais de mes hypo pour m’empiffrer de sucres. J’avais même poussé le vice en augmentant un peu mes doses d’insuline, histoire d’arriver un peu basse, pour m’empiffrer derrière.

Mais ces resucrages me faisaient remonter à 2 grammes et j’étais obligée de rectifier par une piqûre d’insuline. C’est à ce moment là qu’est arrivé mon rendez-vous annuel avec l’ophtalmologue. Mon fond de l’œil a toujours été normal, mais les 2 dernières fois, ma tension oculaire était limite et malheureusement cette fois là encore. Mon ophtalmologue m’explique alors que pour un patient « normal », elle aurait encore attendu. Mais avec mon diabète, elle préférait traiter et m’a prescrit des gouttes dans les yeux. Me voilà donc avec un troisième traitement à vie ! J’en ai les larmes aux yeux. Elle essaie de me rassurer, que c’est pour éviter des complications futures, ce que je comprends très bien. Mais c’est encore un traitement ! Et bientôt, je vais pouvoir concurrencer la pharmacie du coin !

Et puis j’en ai marre, je voudrais bien en laisser aux autres ! En plus pour le coup je passe d’un suivi d’une fois par an à un suivi tous les 6 mois !
Tous ces rendez vous ça m’énerve : c’est beaucoup de temps !

Me voilà donc avec mes gouttes, une par 24h dans chaque œil à heure fixe et le matin ! Ça à l’air de rien, mais c’est hyper contraignant. Oui je sais ! Je me fais 7 à 8 piqûres par jour et je râle pour 2 gouttes par 24h. Eh bien c’est comme ça. Parce que moi je trouve compliqué de faire des gouttes tous les matins à la même heure !

Premier matin donc, avant de commencer, je lis la notice. Effets indésirables compris ! Et là, il y a quand même marqué de faire attention, car les gouttes peuvent masquer les hypoglycémies. Je me dis que c’est pas une pauvre goutte qui va me perturber !

8 jours de traitements, un samedi juste avant midi alors que je finissais de travailler j’ai senti que ma glycémie était un peu basse. J’ai pas vérifié car à cette heure là, je suis souvent entre 0,60 et 0,70. J’ai l’habitude et je ne fais jamais rien, car je travaille à côté de chez moi et que je mange aussitôt rentrée. Donc ce fameux samedi, je fais comme d’habitude, à savoir rien. Il me faut 5 minutes de voiture pour être à la maison. Ce jour là, je suis seule avec mes enfants (8 et 10 ans) et je dois revenir au boulot une heure plus tard. J’ai donc juste une purée à réchauffer avec des knackis, et je sais que dans 10 minutes, je suis à table et je me sens bien. J’ai l’habitude, je fais toujours ça !

Je suis donc arrivée chez moi. J’ai mis la purée au micro-ondes et sorti les knackis de leur sachet. Une fois en mains, grande question délicate : comment faire pour les réchauffer ? Plus de cerveau. Je suis restée peut être une minute avec mes saucisses en main à me demander comment j’allais faire. J’ai alors réalisée que je me sentais fatiguée. Le canapé étant pris par les enfants, j’ai opté pour aller m’asseoir à l’ordinateur, le temps que la purée chauffe en me disant que je m’occuperai des knackis après !

Je me suis donc assise autour de 12h10 et quand j’ai ouvert les yeux, j’étais allongée par terre près de l’ordinateur, 4 pompiers, 3 personnes du SAMU et mon mari auprès de moi (alors qu’il était censé être au boulot). J’ai tout de suite compris : c’était mon premier coma !

Heureusement, j’avais tout expliqué aux enfants depuis toujours : comment appeler les secours et tout ça.

Au début, mon fils qui m’a trouvée endormie à l’ordinateur. Il n’a donc pas réagi tout de suite. Il a fallu que je tombe de la chaise pour qu’il se rende compte que quelque chose clochait. Il était 13h45 quand il a appelé mon mari pour lui expliquer qu’il y avait un problème, lequel lui a répondu d’appeler tout de suite les pompiers et que lui arrivait d’ici 20 minutes !

Mon fils a donc appelé les pompiers. Ils sont arrivés très rapidement, mais ils ne pouvaient pas faire grand chose. Ils ont fait appel au SAMU et en attendant, ont essayé de me faire manger de la confiture à la cuillère, ce qui n’a évidement rien donné !

Mon mari est arrivé avant le SAMU. Ils ont voulu me vérifier ma glycémie mais personne n’a su utiliser mon appareil. J’avais pas de glucagon (car au début, j’avais bien un pack, mais quand on voit le prix et qu’au final, comme j’en n’avais pas eu l’utilité, la date de péremption était dépassée et j’ai dû le jeter. Donc, je n’en ai pas repris !

Il a donc fallu attendre le médecin du SAMU pour me secourir, étant donné que les pompiers ne peuvent rien faire. Personnellement, à trop regarder la télé, je pensais que quand on était dans le coma, on était comme endormi, mais tranquillement. En fait, ce n’est que dans les comas profonds. J’étais hyper agitée. Mon mari m’a dit que je criais et que je me débattais quand les pompiers ont essayé de me resucrer. Et si mon fils n’avait pas dit que j’étais diabétique, ils m’auraient cru raide ivre !

Je n’ai aucun souvenir de tout ça. Je me suis assise devant l’ordi et j’ai repris conscience 2h20 après. Entre temps, rien. Le vide total. J’aurai pu mourir et je n’aurai pas souffert. Je ne me serais rendue compte de rien.

Quand j’ai repris conscience, j’étais perfusée avec une glycémie à 0,31. Le docteur du SAMU était furax. Mon carnet n’était pas à jour (on était samedi et mes derniers résultats dataient de jeudi ! Tu parles d’un truc ! A l’époque je notais rien pendant une semaine ou 10 jours et je retranscrivais quand j’avais le temps en faisant appel à la mémoire de mon lecteur. Alors, il aurait pu s’estimer heureux de n’avoir que 2 jours sans résultats !

Il m’a harcelée à savoir pourquoi j’avais pas mangé. Pourquoi les enfants avaient mangé tout seul. Pourquoi j’ai pas pris de sucre dès que je me suis sentie basse. Je n’avais pas de réponse !

Je lui ai expliqué que je ne me sentais pas suffisamment basse pour me resucrer d’urgence. Bon là, j’ai pris un savon phénoménal ! J’étais quand même dans un sale état : les muscles tétanisés, mes pensées étaient claires mais les mots ne sortaient pas correctement. Impossible de faire une phrase normale. Élocution juste catastrophique, comme ivre !

J’ai été transportée à l’hôpital où je suis restée 3 heures. On m’a servi un repas. On a vérifié ma glycémie plusieurs fois. Je suis remontée jusqu’à 3g et ils m’ont enfin libérée avec une baisse de ma lantus et de ma novorapid.

En rentrant, tout étant resté en l’état, j’ai vu mes knackis sur le plan de travail et tout m’est revenu. Je n’avais pas mangé parce que j’avais pas réussi à cuisiner mes saucisses ! Je n’ai pas senti l’hypoglycémie. La fatigue m’a assaillie. Et plus rien. Sauf que, dans mon coma agité, j’avais (selon les dire de mes enfants, puisque pour moi c’est le vide ) demandé aux enfants de passer à table pour manger et c’est ce qu’ils ont fait. Me voyant pas arriver, mon fils est venu voir ce que je fabriquais et m’a trouvé endormie sur l’ordinateur. Il n’a pas voulu me réveiller et ce n’est que quand je suis tombée qu’il s’est rendu compte que ça n’allait pas, soit 2 heures après. Voilà pourquoi je n’avais pas mangé !!!!!!!!!

Résultat de tout ça ?

  • J’ai bien expliqué à mes gamins que jamais je ne m’endormais devant l’ordinateur. Et donc de s’inquiéter plus vite si je m’endormais en dehors de mon lit, voire de mon canapé en pleine journée.
  • Je leur ai expliqué de ne plus appeler les pompiers mais directement le SAMU.
  • J’ai du glucagon dans mon frigo. Une infirmière a même montré à mon mari comment s’en servir.
  • J’ai appris à mon mari à faire une dextro.
  • J’ai changé mes gouttes pour les yeux (car jamais de bêta -bloquant pour les diabétiques!).

Ce coma n’était dû qu’à ces foutus gouttes qui m’ont trompé sur mon ressenti (c’était bien marqué sur la notice !). Mais j’ai passé plusieurs semaines dans l’inquiétude, car j’ai eu très peur. J’ai bien eu conscience de revenir de très loin et il m’a fallu du temps pour reprendre confiance en moi et en mon ressenti. Je vérifiais mes glycémies hyper souvent. Je faisais pas de grosses piqûres car j’avais trop peur de retomber et de ne pas m’en rendre compte. »

 

Si comme Valérie, vous souhaitez partager une expérience, merci de nous écrire en utilisant les commentaires ci-dessous, ou en nous envoyant votre témoignage à l’adresse suivante : blogdiabete@free.fr

 

A bientôt pour un nouvel article !

 

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3 thoughts on “Diabète type 1 : témoignage et enseignements de Valérie”

  1. Ce témoignage fait froid dans le dos, merci de nous l’avoir fait partagé.
    j’espère que la personne en question acceptera de le laissé figurer sur votre blog, c’est d’utilité publique !

  2. Bonjour

    Je suis Nouvelle abonné sur votre blogue, je voulais partager mon témoignage

    Je suis maman de deux enfants une fille de 9ans et un petit garçon Charles de 20mois Diabétique depuis peu.

    Alors voilà je voulais partager avec vous ces premiers mois et la découverte de ce fameux diabète type 1 qui a tout changé.

    Tout a commencé fin mai 2017
    Mon fils allé en MAM ( assistante maternelle) car je bossais
    Et voilà que les dernières semaines de mai il était pas comme d’habitude
    Il était grognon… mais bon au médecin ça allait rien d’alarmant genre non c’est la phase des 18/24 mois

    On est fin mai et il FAIt Super chaud !!
    Charles boit énormément et inonde le lit les couches
    Moi je penses que c’est les couches trop petite pas assez absorbante ? Mais non et puis il boit beaucoup quand même ? C’est vrai qu’il fait chaud on est vendredi je vais voir comment se passe le week-end et lundi j’irai voir le Doc. En plus mon mari qui n’arrête pas de me répéter que je stress pour rien c’est normal il fait chaud!
    Oui il a raison mais bon …
    je confie à ma belle Soeur  » j’espère qu’il n’a pas un problème de sucre ? De diabète ? » Mais bon c’est moi je m’inquiète trop .

    Dimanche charles malade petite fievre nez bouché….
    Lundi rdv médecin RHINO je lui indique qu’il boit beaucoup et FAIt beaucoup pipi
    Il me dit  » oui il fait chaud normal et la rhino ca donne soif … »
    ça y est je suis rouge de honte je passe Encore pour la maman engoissé

    Mardi chez la nounou avec son traitement
    Le soir quand je le recupere elle me dit il est très fatigué dormi toute la journée

    C’est vrai qu’il est tout raplapla après normal il est malade

    C’est mon anniversaire j’ai 30 ans on est mardi 30mai
    Je fais juste un petit gâteau avec mes enfants mon mari ( je sent qu’il va arriver un problème, genre si je faite pas mes 30ans je Vais conjurer le sort!!!) mon mari me dit que je stress pour rien Encore une fois

    Mercredi matin charles est raplapla c’est pas lui et toujours cette foutu rinho, en faite il me fait peur on dirait qu’il va s’évanouir et à du mal respirer
    Vite rdv Pediatre

    Elle l’examine il hurle se laisse pas faire comme dab il déteste aller au Pediatre trop peur qu’on lui fasse un vaccin
    Je lui dis à la Pediatre tout les symptômes dont il fait beaucoup pipi et boit beaucoup et je le trouve somnolant

    Verdict docteur ? Ben tu passes Encore pour une dingo
     » je vois pas de soucis il est très dynamique je constate rien d’anormal appart cette grosse rinho  »
    Continuer traitement

    Je rentre mais je suis pas convaincu

    Fin de journée charles à roupillé tout l’après-midi je le reveil il est crevé Encore mon mari rentre du boulot

    Il me dit que c’est rien

    Je décide d’aller lui faire un bain en plus il adore le bain ca va le stimuler

    Panique il s’endort dans le bain je le sort essaye de le stimuler
    LA OUI JE COMMENCE À STRESSER

    Mon homme lui me dit « non mais c’est rien tu as vu 2 médecins dont le Pediatre ce matin !!! Arrête un peu  »

    Et s’en va Réunion mairie

    18h45 charles s’allonge au sol il veut dormir !!! NON CEST PAS LUI C EST PAS NORMAL !!!
    J’appelle SAMU il me pose des questions j’explique qu’il est somnolent l’histoire du bain …. « il s’est cogné tombé ? » Moi « non » SAMU  » des changements comportement ces derniers jours ?  » moi  » oui il boit beaucoup fait beaucoup pipi mais j’ai déjà vu Pediatre ce matin et … »

    SAMU  » madame vous pouvez mener votre fils au urgence ?  » alors vous y allez et demandez qu’il vérifie sa glycémie en arrivant dessuite ! »

    Me voilà qui part au urgence je laisse ma fille chez ma Soeur en vitesse

    Au fond je connais la réponse c’est du Diabète mais je veux pas non !

    Arrivé urgence on le prend direct en charge on lui pique le doigt résultats « 4,56 » je m’effondre en larmes
    L’infirmière me dit vous savez se que ça veut dire ?
    Oui mais je veux pas y croire dites moi que c’est à cause de mon gâteau d’anniversaire hier en plus au chocolat !!!

    Non c’est bien ca les résultats tombe
    Hospitalisé 15jours !!

    On prends sur soit on est fort,
    Maintenant il faut tout apprendre suivre attentivement les cours explication… avec Infirmières endocrinologue Dieteticienne…
    je suis éclatée mais je tiens le coup … une Nouvelles vie commence

    Voilà ce fameux mercredi 31 mai 2017

    1. Il y a un véritable problème de formation des professionnels de santé par rapport au diabète. Beaucoup confondent les diabètes de type 1 et de type 2. On a l’impression qu’ils ne sont pas habitués à voir un diabète chez un jeune enfant, pensant que le diabète serait la maladie des personnes qui mangent trop sucré. On nous a déjà rapporté un cas où un médecin hospitalier a refusé de donner du sucre à un enfant en hypoglycémie, et qui a failli le tuer. Nous avons également rencontré une blogueuse Hongroise qui a rencontré le même problème dans son pays, les médecins pensant qu’elle était ivre alors qu’elle était simplement en hypoglycémie.
      Rendez-vous compte : c’est une personne au téléphone (donc qui ne voit pas votre enfant) qui a établi le bon diagnostique !
      Un enfant qui boit beaucoup, qui fait pipi abondamment et qui est exténué (surtout sur une longue période) sont les signes EVIDENTS d’un diabète. Le SAMU ne s’y est pas trompé là où un pédiatre et un médecin qui ont eu l’enfant sous leurs yeux n’ont même pas eu l’idée de plonger une bandelette dans un flacon d’urine.
      En tout cas, je suppose que vous avez changé de médecin et de pédiatre !

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