Diabète type 1 | L’initiative HYPOHEROES


Dans cet article, nous aimerions partager l’initiative #HYPOHEROES de Medtronics Diabetes.

Nos articles n’ont pas pour objectif de mettre en avant tel ou tel laboratoire, mais nous avons trouvé l’initiative tellement intéressante que nous avons décidé d’en faire un article.


Notre avis sur #HYPOHEROES

#HYPOHEROES est un site internet dans lequel des diabétiques et leur entourage partagent leur vécu du diabète au quotidien. Au travers d’informations écrites et de vidéos de témoignages concrets, ce site peut permettre à des personnes qui ne sont pas atteintes par cette maladie de comprendre ce que des parents d’enfants diabétiques et les diabétiques vivent eux-mêmes.

La vidéo d’introduction résume particulièrement bien ce que nous vivons au quotidien. Nous avons tout particulièrement aimé le passage des assiettes avec la quantité de glucides de chaque aliment qui s’affiche. C’est tout à fait cela !

Vous pouvez accéder à cette vidéo en cliquant sur ce lien.

 

Pour des personnes diabétiques ou leur entourage, ce site est parfaitement adapté : il montre que l’on n’est pas seul, qu’on est tous confrontés aux mêmes problèmes et aux mêmes peurs. Cela peut être un moyen d’évacuer une partie de la pression que nous impose cette maladie qui ne prend jamais de vacances.

Nous nous sommes dits également que ces vidéos pourraient servir à faire comprendre aux personnes qui ne sont pas touchées par le diabète ce que nous vivons au quotidien, ce qui était notre cas il y a 3 ans à l’heure où nous écrivons cet article. Et là, nous nous sommes interrogés. Ne parler que de nos problèmes ne risque t-il pas de faire peur ?

Dans notre quotidien, pour obtenir l’adhésion d’interlocuteurs dont nous avons besoin pour s’occuper de notre fils, notre première action consiste à dédramatiser. A éviter de créer un sentiment de peur chez nos interlocuteurs. Nous expliquons que le diabète est une maladie qui, mal suivie, peut poser d’importants problèmes de santé. Mais que gérer un diabète, c’est avant tout gérer des hypoglycémies, et que ça, ce n’est pas très compliqué. Puis nous expliquons comment faire. Ces mots rassurants ont un effet magique qui renverse bien des barrages, nous avons pu le constater à de maintes reprises. Aussi, nous aimerions proposer à Medtronics une idée.

 

Des videos #HYPOHEROES pour les non diabétiques

Certes, il est important que les personnes qui ne sont pas confrontées à la maladie au quotidien comprennent nos angoisses et notre vie au quotidien. Pourquoi une hypoglycémie peut être très angoissante pour un parent. Pourquoi laisser son enfant à l’école pendant 4 à 9 heures par jour peut être une source de stress très importante pour certains. Etc. Cela peut leur permettre de comprendre certaines de nos réactions, et c’est important.

Mais ensuite, il nous semble utile de faire comprendre que le diabète, ça se gère très bien, et de mieux en mieux. Les nouveaux outils mis sur le marché par les laboratoires en ce moment (nous pensons notamment aux capteurs qui nous changent littéralement la vie) en sont un formidable exemple. Nous avons d’ailleurs appris que Medtronics va très bientôt sortir un nouveau modèle connecté, qui nous permettra de ne plus avoir à nous lever la nuit pour rien.

De notre point de vue, dédramatiser est donc extrêmement important pour obtenir la coopération de personnes non diabétiques, afin qu’ils n’hésitent pas à assister un DID en hypoglycémie. Cela peut passer par des témoignages de diabétiques qui ont été confrontés à une hypoglycémie, et qui expliquent comment un « HYPOHEROE » a fait pour répondre de la bonne manière. C’est tout le sens du blog mon-enfant-diabetique.com. D’ailleurs, si vous avez des témoignages à apporter, n’hésitez surtout pas à nous les envoyer. Nous les publierons, avec votre accord, pour partager les enseignements de votre expérience : une chose que vous avez changée pour éviter qu’un même problème ne se reproduise, une nouvelle manière d’expliquer comment réagir en cas de signes d’hypoglycémie, …

#HYPOHEROES pourrait se faire le vecteur de témoignages sur les actes « héroïques » d’enseignants, de personnels de cantine scolaire, de personnels de centres de loisirs, etc. au travers des vidéos. Les témoignages pourraient montrer et partager ce qui marche quand on obtient la coopération des autres.

 

Dédramatiser et rassurer

Nous avons un exemple très concret à partager : nous avons tellement rassuré le personnel du centre de loisirs près de chez nous que depuis 2 ans, des animatrices se sont proposées spontanément pour faire les injections du midi et du goûter à notre fils. Et ça marche !

Le lecteur de glycémie que nous utilisons nous permet en outre de visualiser la glycémie de la journée. S’il y a des choses à corriger pour le lendemain, nous avons un support pour prendre des décisions. Une vrai coopération s’est mise en place, à distance. On peut dire maintenant que nous avons suffisamment rassuré nos interlocuteurs, ce qui nous permet littéralement de déléguer la gestion du diabète de notre fils, même à des personnes non diabétiques. Diffuser ce type de message permettrait certainement à d’autres parents d’obtenir une coopération du même ordre. Et ça, c’est très important pour nous.

Obtenir ce niveau de confiance est primordial pour permettre à nos enfants ou aux diabétiques d’une manière générale de vivre quasi-normalement. Bon nombre de parents se plaignent de ne pas pouvoir obtenir cette coopération, des enseignants en particulier. Souvent, c’est parce que leur interlocuteur perçoit l’inquiétude et le stress des parents. Ou encore parce que les parents ne savent pas expliquer ce qu’ils attendent de l’enseignant avec des mots simples et rassurants.

Magali et moi, nous ne sommes pas meilleurs que les autres : nous aussi, nous avons eu des difficultés au début. Et puis nous avons appris à communiquer.
Par exemple, l’année où nous avons découvert le diabète de notre enfant, il nous a été difficile d’obtenir l’adhésion de l’enseignante et du personnel de l’école. Nous avons dû notamment désinscrire notre fils de la cantine et l’école nous appelait pour le moindre problème. A la rentrée suivante, 6 mois seulement après, le problème était réglé. Et cela fait maintenant 3 ans que nous obtenons une coopération à 100% à chaque rentrée scolaire.

 

Voilà, cet article est terminé. Nous tenons à envoyer un grand merci aux équipes de Medtronics Diabetes pour cette initiative.

Si vous voulez voir le site #HYPOHEROES, vous pouvez cliquer sur ce lien. Sachez qu’il a été traduit dans à peu près toutes les langues du continent européen.

 


Nous aimerions également avoir votre avis sur l’initiative #HYPOHEROES.
Pour cela, il vous suffit d’écrire un commentaire dans la case prévue à cet effet, tout en bas de cette page.


 

A bientôt !

Christophe & Magali

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