Diabète type 1 | Test matériel Freestyle libre

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Freestyle-LibreLa semaine dernière, nous avons rencontré l’endocrinologue de notre fils et lui avons parlé de notre fort intérêt pour le freestyle libre. Notre fils, qui a découvert ce nouveau lecteur sur Internet, était très impatient de pouvoir le tester.

Vu la motivation de notre fils, l’endocrinologue qui venait tout juste de recevoir deux appareils freestyle libre, a décidé de nous en confier un en nous demandant de lui donner un avis complet.

Ainsi donc, depuis trois jours, nous testons cet appareil qui est tout bonnement révolutionnaire.

Note : si vous aussi avez des commentaires à apporter par rapport à ce lecteur (ou par rapport à d’autres lecteurs), n’hésitez pas à nous écrire.

 


Nos premières impressions

Au moment de la pause du capteur, nous avons eu une forte appréhension compte-tenu de la longueur impressionnante de l’aiguille que nous allions enfoncer dans le bras de notre fils. Comparée à la longueur et la finesse habituelle des aiguilles des stylos piqueurs, l’aiguille du capteur est vraiment impressionnante. Nous avions peur que cela fasse mal, mais en fait, notre fils nous a rapidement rassuré en nous disant qu’il n’avait rien senti du tout (il n’a ressenti qu’un léger picotement quelques secondes après la pose).

 

Les premiers tests de glycémie

Après la pose nouveau capteur, il faut attendre une heure avant d’obtenir les premières données. Autant vous dire que nous avons compté les minutes !

Les premiers résultats ont été un vrai bonheur : oubliés le stylo autopiqueur et les bandelettes, les piqûres au bout des doigts et la gestion des déchets. On s’habitue vite à ce confort !

Freestyle-Libre-3De plus, ce lecteur nous permet d’avoir une vraie vision de l’évolution de la glycémie tout au long de la journée comme on le voit sur l’image à gauche.

Pour utiliser une comparaison, c’est la différence entre le cinéma et la photographie. En effet, avec les tests classiques, nous avions une photographie instantanée de la glycémie, sans connaître son évolution. Avec freestyle libre, il nous est maintenant possible de connaître l’évolution de la glycémie en dynamique. Cet appareil nous permet aujourd’hui d’affiner précisément nos pratiques d’injections, d’observer l’incidence de tel ou tel type d’aliment sur l’évolution de la glycémie, etc.

 

La glycémie nocturne

Là également, c’est tout bonnement génial ! Nous ne sommes pas du genre à nous lever toute la nuit pour faire des glycémies toutes les heures; mais nous en connaissons. Ce lecteur, conçu pour enregistrer la glycémie sur une période de huit heures glissantes, nous permet maintenant d’observer l’évolution de la glycémie nocturne de notre fils.

Même si chacune des trois nuits a été radicalement différente, nous savons maintenant que notre fils n’a fait aucune hypoglycémie nocturne. Ceci est très rassurant. Et s’il en avait fait une, nous aurions eu l’information et aurions pu réfléchir aux moyens d’essayer de les éviter.

 

La glycémie à l’école

Plusieurs choses à dire. D’abord, le fait de ne plus avoir à gérer de piqûres pour tester la glycémie est un réel confort pour notre fils, … et pour la classe. Il suffit en effet à notre fils de passer l’appareil devant son capteur pour mesurer instantanément sa glycémie. Seul bémol, le bip sonore est un peu fort. Cela étant, l’intensité sonore est probablement réglable, et le faite de ne pas avoir à quitter le cours pour faire une glycémie vaut bien un petit sacrifice sonore.

D’autre part, nous n’avons jamais compris pourquoi notre fils faisait des hypoglycémies juste après le repas à la cantine, puis de fortes hyperglycémies au goûter, ce que nous n’avons jamais observé à la maison. Comme nous l’avons déjà écrit, nous laissons notre fils de sept ans et demi à la cantine, en préparant chaque jour son panier repas.

À l’heure où nous écrivons cet article, nous sommes un lundi. Après ce que nous avons observé vendredi dernier, nous allons tester aujourd’hui une nouvelle manière de répartir le repas du midi, et voir si cela change quelque chose. Dans notre prochain article, nous reviendrons sur ce point.

 

En conclusion,

Nous n’irons pas par quatre chemins, Freestyle libre est un appareil qui a pris rapidement et naturellement sa place chez nous (Dommage que cela ne soit qu’un test de 15 jours.) Freestyle libre est un véritable auxiliaire dans le suivi du diabète de notre fils au quotidien et s’est imposé comme une évidence au bout de 24 heures seulement.

Freestyle libre nous permet enfin d’avoir une vision claire de la manière dont évolue la glycémie tout au long de la journée. Bien entendu, nous observons des choses très étonnantes et difficilement interprétables. Cela étant, savoir que la nuit, notre fils n’a encore fait aucune hypoglycémie est rassurant, même si nous avons observé la nuit dernière une belle courbe en cloche avec un maximum à près de 300 en plein milieu de nuit, sans explication, alors que les deux autres nuits étaient en plateau. Pour les parents stressés, cet appareil est vraiment à conseiller.

Nous espérons vraiment que cet appareil obtiendra rapidement son AMM et que la sécurité sociale prendra en charge son remboursement. Si le Laboratoire Abbott ramenait le prix de son capteur à 40 € au lieu de 60 € actuellement, freestyle libre coûterait le même prix que le couple stylos plus bandelettes. Espérons que nous soyons entendu !

 


Avantages :

  • Permet de visualiser la glycémie d’une journée complète
  • Evite la corvée des piqûres au bout des doigts
  • Fiabilité des mesures (nous avons fait des tests pour valider ce point)
  • Enregistre les données sur une période de 8 heures glissantes (permet de savoir ce qui se passe la nuit)
  • Permet de visualiser les tendances au moment des scans
  • Batterie rechargeable (fini les piles)
  • Délais de livraison rapides : livraison en 2 ou 3 jours par Chronopost.

 

Inconvénients :

  • Freestyle libre est 30% plus cher que la solution stylo + bandelettes
  • Freestyle libre n’est pas remboursé par la sécurité sociale
  • On se déshabitue très vite aux piqûres au bout des doigts
  • Batterie non amovible. Il faudra être très vigilant sur la charge de la batterie (Fred, du blog vivreavecundiabete.com nous signale que, malgré une utilisation régulière, jusqu’à 10 fois par jour, l’autonomie de la batterie est très satisfaisant. Quasiment un mois).

 


 

A votre plume si vous aussi avez des commentaires à apporter !!

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21 thoughts on “Diabète type 1 | Test matériel Freestyle libre”

  1. Bonjour,

    Nous utilisons le Freestyle Libre depuis 1 mois environ maintenant et en effet ça nous change la vie autant à la maison qu’a l’école !!!! Je peux surveiller sa glycémie lors de ces dépenses physiques sans avoir à le maintenir assis pour lui faire une glycémie capillaire (il a 5 ans et demi) bref c’est génial 🙂

    1. Merci Gaëlle pour votre commentaire.
      Lili nous a envoyé un message du même genre sur notre page Facebook.
      Elle l’utilise depuis 1 an maintenant sur son enfant de 9 ans et en est toujours très contente semble t-il : cela montre qu’il n’y a pas qu’un effet « nouveauté ». Elle nous a précisé que le délai d’approvisionnement en capteurs est de seulement 2 ou 3 jours.

      Cette technologie remplacera probablement le stylo en tout ou partie : espérons que la laboratoire Abbott baisse rapidement le prix de son capteur !

      En tout cas, le bout des doigts de notre fils lui disent merci depuis 4 jours.

  2. Bonjour.

    Utilisant FreeStyleLibre depuis plus d’un an, la durée de vie de la batterie est très importante.
    Malgré une utilisation régulière, jusqu’à 10 fois par jour, l’autonomie de la batterie est très satisfaisant. Quasiment un mois.

    Pour le délai de livraison, il faut compter deux à trois jourd maximum entre la commande et la livraison Chronopost.

    1. Merci Fred pour ces compléments d’information.
      Nous confirmons également pour le délai de livraison.
      En passant commande, nous nous sommes aperçus qu’Abbott rajoute 5,95 € de frais de port par expédition. Nous avons donc commandé 4 capteurs d’un coup.
      Il sera peut-être judicieux de commander en groupe si cela est possible pour des parents proches géographiquement.
      Bonne journée.

  3. Bonjour!
    Merci pour votre article, freestyle est effectivement une petite révolution dans la mesure de la glycémie – et un vrai soulagement pour tous.

    Cependant, pas loin de 20% des usagers réagissent malheureusement au bout de quelque temps de façon allergique (on ne sait pas trop si c’est au capteur ou à l’adhésif), toujours est-il que rien n’y fait: ni pansement intermédiaire, ni pommade, crème, découpage du pansement et remplacement par un autre… quand l’allergie / la réaction vient, elle revient toujours. L’entreprise ne dit rien à ce sujet et laisse les patients sans réponse.

    J’espère que ce ne sera pas le cas pour vous, bonne continuation à vous!
    Amice

    1. Merci Amice pour cette précision importante que nous relayerons dans notre prochain article consacré au test de cet appareil.
      Effectivement, nous en avons déjà entendu parler samedi dernier (26 mars 2016) aux rencontres de l’AJD qui se déroulaient à Lyon. Nous en avons parlé au laboratoire Abbott qui était présent, mais nos interlocuteurs n’ont pas vraiment su quoi nous répondre, à part que cela arrive effectivement.
      Certains fabricants de pompes à insuline ont également des capteurs qui restent collés pendant 1 à 3 semaines. Nous nous demandons s’ils sont également confrontés aux même problème. Nous allons les interroger.

    2. Bonjour,

      mon fils de 4,5 ans utilise le free style libre depuis décembre et depuis 1 mois il fait une réaction sévère à l’adhésif qui lui brûle la peau. J’ai essayé de mettre un tegaderm avant la pose mais tant que le pansement est perméable l’allergie persiste. Effectivement le laboratoire (appelé plusieurs fois) ne conseille pas grand chose. Je suis en ce moment en train d’expérimenter avec un pansement occlusif posé avant le capteur. Je vous tiens informés. je ne compte pas abandonner car nous aurions du mal à faire machine arrière. c’est une vrai révolution ce capteur. J’espère que le labo va se pencher sérieusement sur le problème d’allergie et le solutionner.
      je me suis renseignée pour le dexcom (trop cher pour nous) et en plus aucune garantie que mon fils ne fasse pas d’allergie à l’adhésif….
      à suivre donc
      Alexandra

      1. Bonjour Alexandra,
        Eh oui ! Comme nous l’écrivions plus haut, vous êtes nombreux à nous signaler ce problème d’allergie et nous avons évoqué le problème avec le laboratoire Abbott aux rencontres de l’AJD de Lyon il y a 2 mois environ. Les commerciaux sont conscients du problème, et nous ne comprenons pas pourquoi le laboratoire ne communique pas pour dire s’il travaille ou non sur le problème. Pourtant, nous pensons qu’ils auraient intérêt à nous le dire s’ils le font.
        A bientôt
        Christophe & Magali

      2. Bonjour, j’ai le même problème avec ma fille de 10 ans. Je n’ai pas trouvé de solution pour éviter cette allergie. Les patchs lui laissent comme une sorte de brûlure. On vient d’abandonner et c’est très difficile pour elle le retour en arrière. J’espère que nous allons trouver une solution.

  4. Bonjour,

    Nous avons équipé notre petite fille de 15 mois (oui je sais pas autorisé mais bon…sachant qu’on devait prendre 6X la glycémie la nuit…) du freestyle pendant 2 mois et demi.
    Ce que nous en avons retenu est qu’il faut bien distinguer une chose : la lecture du freestyle donne les tendances, la glycémie capillaire le réel, plus la glycémie est dans les extrêmes et plus le taux d’erreur du freestyle augmente (ex freestyle à 3,70 et capillaire à 2,80).
    Un conseil en cas de chiffre bas ou élevé : un test au bout du doigt.
    Par ailleurs nous avons eu capteur défectueux qui avait +30% d’écart alors que la glycémie n’était pas en variation.
    N’oubliez pas qu’en cas de forte montée ou descente de la glycémie il faut compter 15min d’écart entre le résultat freestyle et le capillaire ex : si votre enfant est à 90 sur le freestyle avec une flèche droite vers le bas il peut déjà commencer une hypo…
    Notre fille a commencé à développer une allergie au patch, nous avons remarqué que si nous le changeons au bout de 9 jours elle n’apparait pas (mais ça fait cher la glycémie…)
    A l’hôpital on nous a conseillé de tester la teinture de benjoin mais nous ne l’avons pas fait.
    En bref grâce au freestyle nous largement diminué les resucrage nocturnes et les réveils, grâce aux tendances nous l’avons déjà laissée à 0,47 en allant nous recoucher car elle remontait (ATTENTION : ceci est valable uniquement pour notre fille car nous connaissons ses schémas nocturnes et valeurs de références, chaque mesure est à prendre au cas par cas car chaque diabète est unique)
    Nous avons laissé de côté le freestyle car nous sommes passé à la pompe depuis 10 jours, une nouvelle aventure commence 🙂
    Bonne journée à tous les parents d’enfants diabétiques et merci aux créateurs de ce blog pour leur partage d’expérience

    1. Merci Morgane pour ce retour d’expérience.

      Nous en sommes à notre quatrième capteur et commençons à avoir pas mal de choses à dire dessus, et qui rejoignent une partie de votre témoignage.
      Nous résumerions les choses ainsi : le capteur nous apporte un confort à l’usage, mais il faut bien en comprendre les limites, car il y en a. A commencer par le fait qu’en cas de variation rapide de la glycémie, les capteurs ont non seulement un temps de retard de 15 minutes environ (celui qui découvre ce type de système doit bien comprendre que le capteur ne mesure pas la glycémie sanguine, mais la glycémie interstitielle), mais ils peuvent aussi avoir des bugs (trous dans les courbes pendant plusieurs minutes), voire des mesures aberrantes (il nous est arrivé de passer de 300 à 60 en 10 minutes seulement : un commercial d’Abbott était présent ce jour là et a pu le constater).
      Nous allons bientôt rédiger un deuxième article à propos de ce lecteur à la suite des tests que nous avons réalisés lors de notre voyage à La Réunion : efforts sportifs (randonnées) en climat chaud et humide.
      Bonne suite en tout cas avec la pompe. Et si vous avez des questions relatives à un problème en particulier, ou un autre retour d’expérience à partager avec nous, n’hésitez pas à nous écrire.

      Christophe & Magali

  5. bonjour,notre diabetologue nous fait tester le free style,donc on a mis le patch ce matin,deja il a saigné pas mal juste apres la pose,est ce normal,et la quand on fait les glycemies il est tres haut et en plus y a 1 g de différence avec celui du bout des doigts,on ne sait pas trop quoi en pensé.
    Si vous pouvez nous éclairez ça serait gentil,merci

    1. Bonjour,
      Il arrive parfois que le capteur soit « piqué » sur une veine et cela peut saigner. Depuis que nous utilisons le Free Style libre, cela a dû nous arriver 2 ou 3 fois, sans conséquence … Pensez à varier les zones de poses à chaque changement de capteur.
      Ensuite, pendant les premières heures suite à l’application du capteur, les glycémies ne sont pas très fiables. Il vaut mieux tester au bout du doigt les premières 12 heures. Pour pallier à ce souci, nous posons le capteur le soir, ainsi il a toute la nuit pour se stabiliser et nous surveillons une fois dans la nuit au bout du doigt.
      Concernant les écarts de résultats, il faut savoir que si les tests sont faits à un moment où la glycémie évolue rapidement, il peut y avoir beaucoup de différence car la glycémie capillaire (au bout du doigt) et interstitielle (sous cutanée) car l’équilibre n’a pas eu le temps de s’établir entre ces 2 zones. Regardez bien les tendances sur le lecteur Free Style, les flèches vers le haut ou le bas vous indiquent si la glycémie évolue rapidement.
      Donnez-nous des nouvelles d’ici quelques jours.
      A bientôt.

      Magali

      1. merci de votre réponse,je vais voir comment ça évolue,ce matin il y avait encore 0,40 g de différence avec le doigt,a suivre.
        bonne journée
        magali

  6. Bonsoir, mon fils a le diabète depuis 5 ans aujourd’hui il en a 10. Aujourd’hui nous avons posé le Freestyle libre mais malheureusement il se décolle. Avez-vous des astuces? l’infirmière lui a mit de la colle avant la pose et par dessus un adhésif plus un petit brassard de décathlon de foot pour le maintenir; et malgré tout cela il se décolle toujours. Je suis preneuse pour tous vos astuces
    Merci
    Bonne soirée
    Nadia

    1. Bonjour Nadia,
      Votre fils fait peut-être partie de ces enfants qui transpirent beaucoup ?
      La seule astuce que je peux vous donner c’est de bien dégraisser la peau avant de coller le capteur Freestyle libre, et surtout, de bien laisser sécher avant collage. J’utilise les petites lingettes fournies avec le kit. Je frotte bien 30 secondes, puis j’utilise un éventail pour bien sécher. Ensuite j’applique le capteur.
      De préférence, coller le capteur à un moment où votre fils ne transpire pas (difficile en ce moment ….).
      Après, avez-vous essayé de le coller ailleurs que sur les bras ? On peut le coller sur le ventre et sur les hauts de fesses.

      Quand mon fils va souvent dans l’eau, je lui maintiens son capteur avec du sparadrap respirant, cela évite les arrachages en jouant avec les copains. J’ai aussi essayé le film collant Tegaderm, mais la peau ne respire pas et il faut le retirer souvent, ce qui fini par irriter la peau autour du capteur.

      Voilà, j’espère vous avoir donné quelques pistes. Tenez-moi au courant, car vous n’êtes pas la seule dans ce cas.
      A bientôt.

      Magali

      1. Bonjour,
        J’utilise pour mon fils le film tegaderm pour protéger le capteur, j’en mets deux en quinconce pour améliorer l’étanchéité en cas de baignade.
        Après une douche ou une baignade, je remplace les films car l’étanchéité n’est plus assuré et je laisse ainsi respirer la peau également.
        Ça permet surtout d éviter les endommagement/arrachement du capteur.
        A bientôt,
        Sébastien & Samuel

        1. Bonjour,

          Merci pour votre commentaire.
          J’utilise également un film collant pour protéger le capteur FreeStyle lors de baignades prolongées ou de journées à la plage. Cependant, cet été, la peau de mon enfant n’a pas apprécié la pose et dépose du Tégaderm tous les jours. J’ai dû réduire l’utilisation du Tégaderm et surtout j’ai réduit la surface de protection. Même si le capteur « se mouillait » un peu, je n’ai perdu aucun capteur à cause de l’eau ou du sable. Après la dépose du Tégaderm, j’ai bien hydraté sa peau avec une crème bien riche. Et tout est rentré dans l’ordre. Donc, je pense qu’il faut utiliser le Tégaderm qu’occasionnellement.

          A bientôt.
          Magali

    1. Bonjour,
      Vous rencontrez des difficultés pour enlever le capteur au bout des 14 jours ? Cela m’arrive parfois tellement il est bien collé. Ce que je fais quand je suis dans cette situation, je fais prendre un bain à mon enfant avant d’enlever le capteur. Cela ramolli la colle et l’enlever est plus facile.

  7. Bonjour,
    Mon fils utilise au quotidien le capteur freestyle. Mais nous passons notre temps à chercher partout le lecteur…

    Dans un premier temps, pour le protéger nous avons commandé une coque sur internet.
    https://diabetostickers.com/42-coques-de-protection

    Nous avons modifié cette coque pour pouvoir l’attacher au pantalon de mon fils.
    Ci-dessous le lien vers les photos:
    https://drive.google.com/drive/folders/0BzH90ZW9pFaZNFdEOENheGlZazA?usp=sharing

    A bientôt,
    Sebastien & Samuel

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